Livskamp

Casper og jeg havde en rolig nat. Jeg fik min seng helt hen ved siden af Caspers, så jeg kunne ligge og holde ham i hånden. Det er mange år siden, jeg sidst har sovet med Casper i hånden - men hvor jeg nød det. Følelsen af at have ham helt tæt på og kunne værne ham lidt mod den store verden derude... Da Casper skulle vendes i løbet af natten, blev der møbleret helt om på stuen, så min seng igen kom til at stå op ad Caspers - bare på den anden side, så jeg stadig kunne holde i hånd.

Vi vågnede ca 5.30. Casper var rolig og så bedre ud end i går aftes. Han øjne var pæne. Han trak vejret roligt og så ikke længere ud, som om han havde feber. Jeg stod op og kom i bad, mens Casper fortsatte sin rolige kiggen rundt.

Senere på morgenen begyndte han at få besværet vejrtrækning. Det var ikke rart at se ham kæmpe med noget så basalt som vejrtrækning. Mogens, Christoffer og Camilla kom og kort efter også Lilly og Bjarne. Sidst på formiddagen kom også Inge og Sabrina.

Til frokost gik vi ned i byen og spiste, mens Lilly og Bjarne blev hos Casper. Vejret var flot, og vi nød solen og udsigten over søen i fulde drag. Jeg gik dog hurtigt tilbage, da jeg tænkte meget på Casper, der kæmpede med vejrtrækningen. Han havde det godt, da jeg kom. Han så rimelig afslappet ud. Min mor dukkede også op om eftermiddagen.

Casper blev dårligere i løbet af dagen, og blev sat op i smertestillende, så han kunne få mere ro på vejrtrækningen. Det er dog tydeligt, at det kun går ned ad bakke. Mit humør skifter hele tiden. Glad for at der er nogle der vil dele denne svære stund med mig, og jeg tænker på mange af de gode timer, jeg har haft med Casper. Indimellem bliver jeg også overmandet af magtesløsheden og sorgen over den tid, vi ikke vil få. Tænk, jeg skal undvære ham juleaften...Det bliver vist mit livs sværeste jul... Casper glædede sig til at måtte tage kørekort... Jeg får ikke lov at se glæden og stoltheden i hans øjne, ved at opnå det... Jeg kigger på billedet af Casper i swimmingpoolen i Egypten fra i sommers. Han ser så glad og livskraftig ud. Når jeg så kigger hen i sengen og sammenligner.... Han ligger svag og afkræftet, kæmper for sit liv, hænger i det yderste af neglene i livets klippe. Vi ved, at kampen er tabt - mon han ved det?

Mon der er endnu en dag imorgen?

Den lange ventetid

Vi kørte op til Casper lige efter vi havde spist morgenmad. Han var lige blevet vasket og vendt, da vi kom. Han så vågen ud og kiggede meget. Alligevel virkede han også afkræftet og fjern. Var det fordi jeg nu vidste, at det ebbede ud... eller bliver han bare mere fjern?

I løbet af dagen har vi talt med Casper og om Casper. Minderne er væltet ind og ud imellem hinanden. Der har været lange fortællinger og korte brudstykker. Vi har talt, grædt, været stille, grinet og talt og talt og talt... Det er stadig meget uvirkeligt at Caspers liv er næsten slut.

Vi havde Caspers Cap med idag. Den har han haft på hele dagen. Han lignede meget mere sig selv med den på. Til aften var den godt nok blevet lidt fedtet af sår og creme - jeg vaskede den, så den var klar til imorgen igen...

Casper blev tydeligt dårligere i løbet af dagen. I formiddag var han meget vågen. I løbet af eftermiddagen og aftenen sov han meget mere og blev fjernere i blikket. Han blev også varm, og så ud som om han havde feber.

Hvor er verden uretfærdig. Jeg var selv kun et ungt menneske, da jeg mistede min far. Nu skal jeg også miste min søn, som et ungt menneske... Hvor er livets mening?

Til aften var Lilly og Bjarne på besøg. Dejligt med støtte i denne svære tid.

Jeg besluttede at blive heroppe i nat hos Casper, mens Mogens, Christoffer og Camilla kørte hjem. Jeg fik tilbudt at få en seng ind på Caspers stue, så jeg kunne være ved ham. Det skyndte jeg mig at sige "ja tak" til. Dejligt, at jeg kan få lov at være så tæt på lige nu. Jeg får nok ikke meget søvn inat, for jeg vil sikkert ligge og lytte efter hans åndedræt, som bliver lettere og lettere... Christoffer og Camilla nød min seng hele aftenen, hvor de sammen slængede sig i den og så fjernsyn. Dejligt at de trods alt har hinanden.

De bange anelser holdt stik

Mogens og jeg kørte op til Casper i formiddag. Han sad i stolen, da vi kom. Han virkede anspændt, og vi kunne ikke få kontakt med ham. Han blev ved med at trække hovedet frem, så det kom til at hænge ned på brystet. Han virkede endnu dårligere end igår...

Personalet var ved at gøre klar til mødet, og efter kort tid sad vi sammen med en sygeplejerske, afdelingsoverlægen og en neurolog fra Hammel i dagligstuen med en kop kaffe. Neurologogen fortalte, at Casper havde været med på deres konference, og de kunne ud fra de mange undersøgelser se, at der ikke var basis for rehabilitering af Casper.... Pufff... Det var noget af en mavepuster... selvom vi havde frygtet det.

Han fortalte, at medicinen mod spasmer ikke virkede, og de mente, det var, fordi Casper ikke havde spasmer, men at hjernen ikke havde kontrol over musklerne, så de arbejdede af sig selv. Det betyder, at Casper konstant spænder i alle sine muskler, og det er derfor, at han bliver mere og mere krum. Det er også grunden til, at han ikke kan tage på i vægt, for han forbrænder rigtig meget energi med det store muskelarbejde, han laver.

De havde derfor besluttet at indstille den aktive behandling allerede idag...Tiden står stille... tårene triller...stilheden fylder rummet for en stund. Jeg spørger til tidsperspektivet - og det handler om timer, dage eller uger - mest sandsynligt et par få dage...Hvor blev tiden af. Casper har kun fået sølle 17 år. Han skulle jo have et langt liv endnu... Hvad med resten...

Mogens og jeg sad bagefter lidt og sundede os. Rummet var fyldt af stilhed... men hvis magtesløshed og tanker havde lyd, ville larmen have været uudholdelig. Vi gik ind og hilste kort på Casper, inden vi kørte hjem og hentede Christoffer og Camilla. Vi arrangerede også en fridag imorgen. Vi kørte retur til Silkeborg. Stilhed... Hvorfor????... Stilhed...

Da vi kom op til Casper igen, var han kommet iseng og var flyttet ind på en enestue, så vi kunne få ro til at være sammen med ham. Der blev serveret kaffe, sodavand, saft og småkager... og personalet var meget omsorgsfulde. Vi snakkede lidt omkring sengen, Camilla og jeg sad lidt på skift oppe i sengen hos Casper i fodenden. Jeg læste det sidste af bogen for ham. Filip i bogen endte med at komme tilbage til livet, næsten samtidig med at Casper skal slippe livet...

Caspers svenske næse skulle fjernes, så vi gik ned i byen og fik en is imens. Lidt frisk luft gjorde godt. Hovedet bliver træt af at være så ked af det. Det kræver mere energi end hård fysisk motion. Bagefter gik vi tilbage. Han trak vejret mere lydløst nu og havde nu plaster på halsen, hvor den svenske næse havde siddet... Han lå så fint og trak vejret helt selv - og alligevel ebber hans liv ud... Vi talte meget til ham... vist mest for vores egen skyld. Holdt ham i hånden og strøg ham igennem håret.

vi gik ned i byen og spiste aftensmad. Rigtig god mad - og trods alt lidt hyggeligt. Da vi lige var blevet færdige med at spise, ringede de fra hospitalet, at vi skulle komme. Casper var blevet dårligere.

Da vi kom derop, trak han vejret mere besværet og farven i hans kinder var helt væk. Hans læber havde et blåligt skær og øjnene var glasklare. Han havde lige fået noget smertestillende, da han skulle vendes, og sygeplejersken var i tvivl om, om det var det, han reagerede så kraftigt på...

Der var kommet nye forsyninger af drikkevarer, og vi sad omkring Casper og snakkede og smågræd lidt... mindedes tiden vi havde haft, og tænkte på den tid, vi ikke ville få... Casper blev bedre. Efter en times tid, var han rimelig afslappet - og vi kunne endda begynde at fange hans øjne igen. Vi blev enige om at køre hjem og sove, så vi kunne være klar til en lang dag igen imorgen... og sikrede os først, at vores telefonnumre var indenfor sygeplejerskens rækkevidde og forsikrede hende om, at hun skulle ringe, hvis han blev dårligere uanset tidspunktet.

Frygt

Casper var ved at blive skiftet og vasket, da jeg kom til morgen. Bagefter havde han besøg af lægen, da han skulle have noget medicin mod spasmer direkte i rygmarven. Han har hidtil fået medicinen i tabletter, på grund af brandsårene på ryggen. Den er nu så pæn, at han kan få det i rygmarven. Der skulle være færre bivikninger på denne måde. Han har meget højt blodtryk og sveder meget, hvilket kan skyldes bivirkningerne af tabletterne.

Efter tre kvarters venten, kunne jeg endelig komme ind. Casper var meget fraværende, og der var ingen reaktion, hverken når jeg talte til ham eller rørte ved ham. Puh, ha - det er svært, når man lige synes, der har været nogle gode dage.

Caspers hænder og fingre er igen begyndt at krumme mere. Han skal have nye skinner, da han nu krummer så meget, at han ikke længere kan bruge de gamle. Æv - det går den forkerte vej...

Casper havde også feber idag og hans infektionstal var for høje, så hvis feberen stiger yderligere, begynder de med antibiotika-behandling. Jeg bliver så ked af det, når han ligger uden at reagere, og når hans fysiske tilstand samtidig bliver dårligere, er det da helt håbløst.

Fys og Ergo kom og bevægede hans led igennem idag. Han er meget stiv efterhånden, og han bliver meget anspændt under træningen. Mens han lå på ryggen, bøjede han hovedet op i næsten 90 grader og holdt det der MEGET længe - mon det gjorde ondt på ham?

Imorgen skal vi til møde med en neurolog fra Hammel, hvor vi skal tale om "behandlingstilbud og etik". Mon han alligevel er for dårlig til Hammel? Al den uvished gør mig nervøs og frygtsom. Er han mon opgivet?

Jeg sidder ligesom flere gange tidligere med oplevelsen af at jeg har mistet et barn - men da hans krop stadig er her, kan jeg ikke få sagt ordentligt farvel. Jeg bliver igen og igen mindet om den dejlige livsglade dreng, der engang boede i den nu næsten livløse krop. Det er slet ikke til at forstå. Tænk hvordan få minutter har ændret vores families liv så radikalt...

Den gamle Casper har jeg mistet for altid... men en ny Casper er flyttet ind i hans krop. Det er et helt andet menneske. Jeg har fået mig en ny søn - meget anderledes end den tidligere. Jeg holder rigtig meget af ham, men endnu er han et næsten ubeskrevet blad - næsten som når man står med sin nyfødte første dag. Dengang tænkte jeg også på det liv, der lå foran dette prægtige barn. Nu står jeg igen med denne følelse... Hvad mon denne nye Casper bliver for én. Hvad vil han blive til? Hvad vil han lære? og hvornår? Vil han få et anstændigt liv? - og vil han overhovedet overleve?

Kakaosmag

Mogens og jeg spiste tidlig aftensmad og kørte sammen op til Casper. Han var lige kommet i seng igen, efter at have brugt nogle timer i stolen. Sygeplejersken fortalte at han kiggede meget rundt, mens han sad i stolen, og de havde helt klart fornemmelsen af, at han kiggede efter dem, når de talte sammen.

Casper var vågen, måske knap så nærværende som han var sidst, jeg var der. Han brugte dog sine øjne, og de bevægede sig, når Mogens og jeg talte. Han svedte meget idag, så vi lettede dynen lidt, og tørrede sveden lidt af ansigtet.

Jeg læste et par kapitler for ham - det må have været meget spændende for pulsen steg meget, og han svedte voldsomt. Jeg stoppede med at læse og begyndte i stedet at tale til ham. Pulsen faldt og pupillerne fik normal størrelse igen.

På Lena's opfordring havde jeg taget kakao med til ham idag. Han fik det på en svaps. Først kneb han munden sammen, da jeg ville komme det i munden på ham. Det lykkedes dog uden de store problemer og han lå helt stille lidt - kort efter smaskede han lidt - og sank...Jeg prøvede igen. Denne gang gjorde han ikke modstand, da jeg skilte læberne for at prøve igen. Han smaskede det i sig med det samme... Tredje gang han fik det i munden, skete der ikke meget. Han lå længe med de få dråber i munden... men efter et stykke tid sank han... og åbnede munden. Jeg gav ham lidt igen, som han også smaskede i sig ret hurtigt.

Jeg valgte så at stoppe, da han havde haft problemer med sondemaden idag. Han skal have ny medicin for at fremme optagelsen af maden. Hvis det ikke virker, skal sonden sættes længere ned på tarmen, istedet for på maven.

Caspers ryg er næsten helet op. Den er bare blevet så flot. Det er slet ikke til at forstå, at den har været svitset helt væk... Der er heller ikke mange af de øvrige sår tilbage. Han har lige nogle små sår på nogle af knoerne og så ellers lidt på hovedet. Det varer sikkert ikke mange dage, før de sidste sår er væk.

Sygeplejersken fortalte også at de talte med Hammel hver dag, om hvordan det gik med Casper. De regner med, at han skal flyttes til Hammel en gang i næste uge... Det er meget hurtigere, end vi havde forventet. Vi håber, han snart tager på - så han er klar til kamp, når han bliver flyttet...

Imorgen skal jeg se hans træning med fysioterapeuten og ergoterapeuten. Det bliver spændende...

Bedre til at fokusere

Puh ha... en lang dag igen. Til netværksmøde i formiddag, besøg fra ventilationsfirmaet i eftermiddag (jeg fik lige en hurtig gennemgang i ventilationsanlæg og varmepumper - og når man er teknisk analfabet - er det tung kost). Så et par børnetimer og slutteligt et personalemøde.

Det blev derfor ikke til besøg til Casper idag - lidt dårlig samvittighed, men ikke helt så meget som sidst, han ikke fik besøg. Det kan være, jeg med tiden kan lære, at han ikke skal have besøg hver dag?

Jeg ringede derop - og sygeplejersken fortalte, at han havde haft en god dag. Han havde set ud som om, han havde fokuseret mere med øjnene idag, så måske han var ved at vågne mere op? Han havde haft fys og ergo i formiddag og havde været oppe og sidde i stolen i eftermiddag. Der var han også blevet vejet - 47,5 - Øv.

Sidst jeg ringede derop, plagede min dårlige samvittighed mig så meget, at jeg havde svært ved at tale, da gråden hele tiden pressede på. Jeg følte bare, jeg svigtede ham så meget... Idag var det helt anderledes at ringe derop. Jeg græd ikke, da jeg lagde på, men smilede - Casper var blevet bedre til at fokusere!!!! Det var ikke bare en fornemmelse, jeg havde igår - også sygeplejersken idag kunne se det. Det er det med at huske de små glæder.

Imorgen skal jeg besøge Casper igen...

En bilfuld besøg

Vi holdt åbent hus i vores dejlige nye lokaler til børnehaven idag. Fint vejr og mange besøgende. Hyggelig og afslappet dag... Jeg er dog ved at være lidt slidt i min krop efter denne hektiske weekend. Musklerne protesterer over at være blevet brugt mere end sædvaneligt og kroppen klager over for lidt søvn... Jeg må vist snart give den lidt ro.

Jeg kørte op til Casper idag - med bilen fuld af unge mennesker. Udover Christoffer og Camilla havde jeg også Trine og Maria med derop. Jeg synes, det er rigtig dejligt at de unge mennesker har overskud og mod til at besøge Casper. Vi står mange rundt om Casper, når vi kommer sådan en bilfuld, men det er helt i Caspers ånd med meget liv og masser af snak omkring sig.

Casper var meget nærværende idag. Han brugte sine øjne rigtig meget og kiggede på mig det meste af tiden - også selvom jeg flyttede mig. Jeg følte virkelig, at jeg havde øjenkontakt og sagde til sygeplejersken, at jeg næsten ikke kunne forstå, at han ikke kunne se, for det virkede som om, han brugte sine øjne. Hun spurgte også, om jeg var sikker på, at han ikke kunne se, for hun synes også, det så ud som om, han fulgte mig med øjnene. Da jeg fortalte om børneneurologens vurdering, sagde hun, at hun godt nok ikke var ekspert, men at man da før havde hørt om, at andre områder af hjernen kompenserede for skader, så det kunne jo være...og ja, så vælger jeg jo at tro og håbe igen - for han så absolut godt ud idag.

Han bevægede også armene lidt idag. Da han løftede den højre arm, lagde jeg min hånd let hen over hans hånd og sagde "Du løfter jo armen nu", og straks løftede han den igen... et tilfælde??? Han gjorde det ihvertfald flere gange, og bare det at han bevæger sig i rolige bevægelser, der ligner bevidste bevægelser er fremgang. Det er små bevægelser, men de er rolige og armen skifter retning i bevægelsen.

Jeg er ligeså glad som vejret idag...