De bange anelser holdt stik

Mogens og jeg kørte op til Casper i formiddag. Han sad i stolen, da vi kom. Han virkede anspændt, og vi kunne ikke få kontakt med ham. Han blev ved med at trække hovedet frem, så det kom til at hænge ned på brystet. Han virkede endnu dårligere end igår...

Personalet var ved at gøre klar til mødet, og efter kort tid sad vi sammen med en sygeplejerske, afdelingsoverlægen og en neurolog fra Hammel i dagligstuen med en kop kaffe. Neurologogen fortalte, at Casper havde været med på deres konference, og de kunne ud fra de mange undersøgelser se, at der ikke var basis for rehabilitering af Casper.... Pufff... Det var noget af en mavepuster... selvom vi havde frygtet det.

Han fortalte, at medicinen mod spasmer ikke virkede, og de mente, det var, fordi Casper ikke havde spasmer, men at hjernen ikke havde kontrol over musklerne, så de arbejdede af sig selv. Det betyder, at Casper konstant spænder i alle sine muskler, og det er derfor, at han bliver mere og mere krum. Det er også grunden til, at han ikke kan tage på i vægt, for han forbrænder rigtig meget energi med det store muskelarbejde, han laver.

De havde derfor besluttet at indstille den aktive behandling allerede idag...Tiden står stille... tårene triller...stilheden fylder rummet for en stund. Jeg spørger til tidsperspektivet - og det handler om timer, dage eller uger - mest sandsynligt et par få dage...Hvor blev tiden af. Casper har kun fået sølle 17 år. Han skulle jo have et langt liv endnu... Hvad med resten...

Mogens og jeg sad bagefter lidt og sundede os. Rummet var fyldt af stilhed... men hvis magtesløshed og tanker havde lyd, ville larmen have været uudholdelig. Vi gik ind og hilste kort på Casper, inden vi kørte hjem og hentede Christoffer og Camilla. Vi arrangerede også en fridag imorgen. Vi kørte retur til Silkeborg. Stilhed... Hvorfor????... Stilhed...

Da vi kom op til Casper igen, var han kommet iseng og var flyttet ind på en enestue, så vi kunne få ro til at være sammen med ham. Der blev serveret kaffe, sodavand, saft og småkager... og personalet var meget omsorgsfulde. Vi snakkede lidt omkring sengen, Camilla og jeg sad lidt på skift oppe i sengen hos Casper i fodenden. Jeg læste det sidste af bogen for ham. Filip i bogen endte med at komme tilbage til livet, næsten samtidig med at Casper skal slippe livet...

Caspers svenske næse skulle fjernes, så vi gik ned i byen og fik en is imens. Lidt frisk luft gjorde godt. Hovedet bliver træt af at være så ked af det. Det kræver mere energi end hård fysisk motion. Bagefter gik vi tilbage. Han trak vejret mere lydløst nu og havde nu plaster på halsen, hvor den svenske næse havde siddet... Han lå så fint og trak vejret helt selv - og alligevel ebber hans liv ud... Vi talte meget til ham... vist mest for vores egen skyld. Holdt ham i hånden og strøg ham igennem håret.

vi gik ned i byen og spiste aftensmad. Rigtig god mad - og trods alt lidt hyggeligt. Da vi lige var blevet færdige med at spise, ringede de fra hospitalet, at vi skulle komme. Casper var blevet dårligere.

Da vi kom derop, trak han vejret mere besværet og farven i hans kinder var helt væk. Hans læber havde et blåligt skær og øjnene var glasklare. Han havde lige fået noget smertestillende, da han skulle vendes, og sygeplejersken var i tvivl om, om det var det, han reagerede så kraftigt på...

Der var kommet nye forsyninger af drikkevarer, og vi sad omkring Casper og snakkede og smågræd lidt... mindedes tiden vi havde haft, og tænkte på den tid, vi ikke ville få... Casper blev bedre. Efter en times tid, var han rimelig afslappet - og vi kunne endda begynde at fange hans øjne igen. Vi blev enige om at køre hjem og sove, så vi kunne være klar til en lang dag igen imorgen... og sikrede os først, at vores telefonnumre var indenfor sygeplejerskens rækkevidde og forsikrede hende om, at hun skulle ringe, hvis han blev dårligere uanset tidspunktet.