lørdag den 16. april 2011

Træt

Det var en travl, men hyggelig formiddag, hvor en flok af børnehavens forældre var mødt op for at hjælpe med flytningen. Desværre var håndværkerne ikke blevet helt færdige i de nye lokaler - så vi kunne ikke begynde at fylde skabe endnu.

Om eftermiddagen kørte vi op til Casper. Udover Mogens og mig, var Christoffer, Camilla og en af Casper og Camillas fælles veninder, Maria, også med.

Da vi kom derop sov Casper rigtig godt og fast. Han virkede rolig og afslappet og øjnene var næsten lukket. Sygeplejersken fortalte, at han havde haft både fyioterapi og ergoterapi om formiddagen, så de havde nok kørt ham træt. Dejligt at der sker så meget allerede. Vi spurgte til hvordan han havde sovet om natten, når han nu var så træt midt på dagen. Han havde sovet hele natten, så det kan være han er ved at indhente noget af det forsømte.

Det var hårdt for Maria at se Casper - det er jo også en helt anden Casper, end den hun kendte. Camilla havde en del spørgsmål, som sygeplejersken gav sig god tid til at svare på. Jeg er begejstret for den ro, der er omkring det hele på afdelingen. Casper skulle vendes, så vi gik ned i byen imens, hvor vi nød en is og en lille gåtur.

Da vi kom tilbage sov Casper igen. Han havde været vågen, imens han var blevet vendt og havde kigget opmærksomt på sygeplejersken, da hun fortalte, at vi var der, men bare lige var ude og få en is. Mens vi stod og snakkede over sengen, vågnede han kort. Der var ikke så meget liv i øjnene idag - han virkede træt og faldt da også hurtigt i søvn igen. Han bliver trappet op i sondemad, de prøver at komme af med næringen han får direkte i blodet. Han har tidligere kastet en del op, hvorfor han var sat ned i sondemad, men det går rigtig godt lige nu, så de tror, han er klar til mere mad i maven igen. Det bliver spændende at se de næste dage om det går godt.

fredag den 15. april 2011

Et godt sted

Det var en rigtig god fornemmelse at vågne op i min egen seng og med Mogens liggende ved siden af... Det er godt nok længe siden sidst. Det var den 14. februar, hvor vi om morgenen vi blev vækket kl. 5.20 af politiet - Det er noget af det værste jeg nogensinde har oplevet. Bare det at se der stod betjente, var nok til at give mig frygt for at der var sket noget med Casper - og jeg havde desværre ret i min frygt.

Mogens og jeg skulle til møde i Silkeborg idag, for at høre om deres planer. Da vi kom, var de ikke helt klar, så vi kunne lige hilse på Casper først. Det var lidt underligt, men også dejligt at se ham igen. Nu havde han fået dyne på og han lå på siden. Jeg kunne se hans nakke og lidt af ryggen, og det så ud til at blive rigtig pænt. Jeg talte til ham og holdt ham i hånden. Hans øjne søgte mine et kort øjeblik. Han så afslappet og godt ud.

Ved mødet deltog en overlæge fra afdelingen, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en ergoterapeut - navnene er forsvundet, men de dukker nok op igen... Planen er at Casper skal til Hammel, så snart han er klar. Han skal så meget som muligt ud af respiratoren, men da han stort set klarer vejrtrækningen selv, regner de ikke med det vil vare så længe. De skal også have styr på sårhelingen - og de mener at det er det der vil tage længst tid i forhold til at få ham videre. De vil dog påbegynde de neurologiske undersøgelser mens han er i Silkeborg. Fysioterapeuten og ergoterapeuten vil arbejde med at få hans fingre rettet ud igen og hans albueled. Jeg havde slet ikke opdaget, at hans albueled var blevet stive. Der ville også komme en ortopædkirug og kigge på Caspers hænder idag. Ergoterapeuten arbejder desuden med hans synkebevægelser.

Alt i alt lyder det til at det er et rigtig godt sted Casper er landet. De ser på det hele og ikke kun delelementerne af Casper. Det lyder til at de forskellige faggrupper har et meget tæt samarbejde.

Efter mødet gik vi ind til Casper igen. Vi satte hans MP3-afspiller til. Den lod til at virke bedre her end på Rigshospitalet - den har nok ikke været vild med varmen der var derovre. Da han fik høretelefonen i øret, skete der noget i Caspers øjne. Han bevægede dem og så ud som om han lyttede. Jeg tog ham i hånden og fik et par klem, inden vi skulle hjem igen. Sygeplejersken fortalte også at nattevagten havde sagt til Casper, at nu skulle han få noget ro -og så havde han nikket.

Vi kørte hjem og hentede Camilla. Hun skulle til et trampolin-arrangement i Strib. Det varede fire timer, så Mogens og jeg fandt en lille restaurent i Middelfart og fik lidt mad og lidt tid sammen, inden vi hentede hende igen.

torsdag den 14. april 2011

Kom godt til Silkeborg

Imorges var Casper lidt fraværende og havde et tomt udtryk i øjnene. Der var travlt omkring ham, da ambulancen ville hente ham kl. 11.00. Jeg tog hans billeder ned - jeg viste ham billedet af Christoffer, men fik ingen reaktion. Jeg gik ud imens han fik ordnet ryggen, da der var ved at være mange mennesker på stuen.

Jeg fik sagt farvel til personalet - havde taget lidt chokolade med til at forsøde deres dag med...De har bare været så fantastiske.

Efter en times tid kom jeg ind igen. Casper var nu blevet meget mere nærværende i sit udtryk og fulgte bevægelser med øjnene. Når jeg talte til ham kiggede han direkte på mig - helt fantastisk... Som det dog går op og ned. Jeg talte lidt med anæstesipersonalet fra Silkeborg, der skulle med Casper i ambulancen. De virkede rolige og havde vist et godt overblik over situationen. Jeg sagde farvel til Casper, da han skulle flyttes over på båren til ambulancen.

I toget på vej hjem, sad jeg og funderede over at nu starter igen et nyt kapitel. Vi skal til at være familie igen - og vi vil ofte være sammen, når vi besøger Casper.

Mogens kørte til Silkeborg og tog imod Casper. Det havde været en rolig tur. Han havde kastet lidt op, men ikke af betydning. Han havde ellers virket rolig og stabil på hele turen. Casper er ikke længere i sterilt sengetøj - han må nu få helt almindeligt sengetøj. De har heller ikke varmestue på Silkeborg, så nu skal han til at sove med dyne - for første gang i.... ja idag er det faktisk to måneder siden at han blev indlagt.... Hvor tiden dog går.

Vel hjemme tog jeg til møde i børnehaven - hverdagen kommer hurtigt. Også rigtig dejligt at få sagt hej til Mogens, Christoffer og Camilla til aften. Kan godt mærke jeg savner dem, når jeg er i København.

onsdag den 13. april 2011

Afskeden nærmer sig

Casper har virket fraværende idag. Der har ikke været nærvær i øjnene og han har ikke fulgt bevægelser i rummet ret meget idag. Hans pupiller har også været kæmpestore både igår og idag - jeg tænker om det måske hænger sammen med det nye medicin han startede på i mandags.

Til aften var der lidt bevægelse i ham. Han lå og kørte tungen mod en tør kant han havde på læben. Den lod til at irritere ham. Han løftede også sine arme en del her til aften, imens jeg læste for ham - men stadig med tomme øjne.

Det går op og det går ned - og selv om det er små ting, føles det som kæmpeskridt tilbage, når han ikke er nærværende på samme måde som for bare et par dage siden. Det bliver jo nok ved. Rutsjebaneturen er langt fra ovre.

Idag har jeg været hos patientvejlederen. Endelig har jeg taget mig sammen til at klage over Caspers behandling, den dag han fik hjertestop. Uvisheden nager.... Kan det virkelig være en behandlingsfejl at han fik hjertestop? Jeg mærker efter hvordan jeg har det. Jeg føler tomhed.... Jeg leder efter vrede, frustation og fortvivlelse... Men der er kun tomhed...Jeg håber at klagen, kan give mig vished og fylde det tomme sorte hul, der er indeni lige nu.

Imorgen skal jeg sige farvel til det fantastiske personale her på Rigshospitalets afdeling 4131. Jeg vil huske dem for deres omsorg for os som pårørende. Vi har hver dag følt os velkomne og er blevet lyttet til - både når vi bare ville hælde vand ud af ørerne og når vi gerne ville være mere med omkring Casper.Søde, søde mennesker.

Alligevel glæder jeg mig også til at komme til Jylland. Vi kan blive familie igen, netværket er igen tæt på - og ikke mindst bliver det lettere for Caspers venner at besøge ham.

tirsdag den 12. april 2011

Snart Jylland

Casper havde sovet dårligt i nat, så han har været træt idag - og også gabt rigtig meget. På trods af at han sov dårligt, har han alligevel virket tilstede. Sygeplejersken havde to gange i løbet af natten bedt ham om at lukke øjnene, så han kunne sove - og begge gange lukkede han med det samme tydeligt øjnene helt i.

I formiddag kom ergoterapeuterne igen med hans tilrettede skinner. De passede ikke helt, så de rettede lige det sidste til. De sidder rigtig godt nu, så hans fingre ikke bliver mere krumme end de allerede er.

Han har haft taleventil i formiddag. Det er en ventil med luftslange, der er på halsen, hvor han plejer at være tilkoblet respiratoren. Når han har taleventil kan han sige lyde. Mens ergoterapeuterne rumsterede med hans hænder lå han og brummede, tydeligt utilfreds med det de gjorde. Dejligt at høre lyden af Casper.

Casper har virket meget opmærksom idag, og har fulgt alle bevægelser tydeligt med øjnene. Jeg talte også med sygeplejersken om at det ser ud til at det er gået fremad den sidste måned med hans nærvær.

Idag har vi også fået besked om at Casper skal hjem til Jylland på torsdag. Han skal først til intensiv på Silkeborg sygehus, inden han kommer til Hammel. Det viste sig at det var lægen igår, der rodede lidt rundt i geografien, da det var Silkeborg og ikke Viborg han skulle til. Hammel har et tæt samarbejde med Silkeborg, så de følger ham, når han kommer dertil.

Jeg må også sende en venlig tanke til Annica, som har inspireret mig til at lave denne blog. Hendes søn var ude for en ulykke for knap halvandet år siden, der har gjort ham svært hjerneskadet. At få lov at læse hendes blog, har givet mig håb for fremtiden og lyst til selv at skrive.

I eftermiddag læste jeg for ham - og langt om længe faldt han i søvn. Det var dejligt at sidde og kigge på ham, mens han sov fast og roligt. Hans øjne var helt lukket i. Det er de ofte nu, når han sover. Tidligere har øjnene været halvt åbne, når han har sovet. Den sidste uges tid er han begyndt at lukke dem, i starten var det kun et par minutter ad gangen, men nu kan de være lukket i over en halv time ad gangen. Han bliver bedre og bedre til at holde dem lukket.

mandag den 11. april 2011

Flytter benene

Casper havde igen sovet godt hele natten. Dejligt at der er ved at være døgnrytme. Han sad op, da jeg kom. Han vendte ansigtet mod vinduet, som om han kiggede ud på det flotte forårsvejr. Han kiggede efter mig, da jeg kom ind ad døren. Jeg bliver så glad, hver gang han reagerer på det der sker omkring ham.

Jeg nussede hans arm lidt og pludselig trak han det ene ben langsomt op, så han hvilende på foden - og strakte kort efter benet igen. Efter et par minutter gjorde han det samme bare med begge ben. Så gjorde det ikke så meget, at blikket var noget fjernt idag. Han var måske træt, for kort efter faldt han i søvn.

Han havde besøg af to ergoterapeuter, der skulle finde nogle nye skinner til hans hænder. Hans fingre er begyndt at krumme meget, så han skal have skinner på en del af døgnet, så han igen kan træne dem til at blive rettet ud. De prøvede mange forskellig skinner, mens Casper bare sov videre. De opgav til sidst at bruge standardskinnerne, og valgte istedet at tage hans speciallavede hvileskinner. De ville så omforme dem, så de passede. Han får dem imorgen, så må vi se.

Indstillingen til Hammel er sendt idag. Det er blevet bestemt at Casper skal flyttes til intensiv i Viborg, inden han skal til Hammel. Hans væskegennemgang er stadig for stort, hvilket skyldes hans store sårflader. Det mener de dog godt de kan håndtere i Viborg, så vi kan få ham til Jylland igen - dejligt...

Jeg har læst for Casper igen i eftermiddag, men her var der slet ikke samme opmærksomhed, som igår. Da jeg lukkede bogen, spurgte jeg om han ville se fjernsyn igen - og han kiggede over på fjernsynet - en tilfældighed?

...og så er tilladelsen til vores nye afdeling i Vinding kommet idag.

søndag den 10. april 2011

Hænderne pakket ud

Casper havde sovet fast og roligt i nat. Måske fordi han havde besøg igår, måske fordi han fik sovemedicin, måske fordi de ikke havde ladet ham blunde i løbet af dagen... eller måske en kombination af det hele... eller bare en tilfældighed? Ihvertfald har han været frisk og opmærksom idag.

Imorges, da jeg kom, havde han fået pakket hænderne ud og han havde ikke skinner på, så jeg kunne holde ham i hånden - for første gang siden ulykken. En helt fantastisk følelse. Utroligt at det betyder så meget at holde i hånd. Jeg fik nogle små klem og selv om de ikke var bevidste, varmede de mig rigtig meget.

Da jeg kom i eftermiddag, var hans ben blevet pakket ud, efter transplantationen. Hvor var de flotte. Der var slet ikke sår på. De var bare fint lyserøde. Også en del af sårene på hovedet var kommet af. Han er ved at være en flot fyr igen... Han havde fået lov at sove et par timer efter de havde taget alle forbindingerne af ham - han var jo blevet sløvet lidt med medicin, så det ikke skulle gøre ondt.

Sygeplejersken var imponeret over hvor vågen han var og hvor meget han er begyndt at bruge munden. Han ligger og kører rundt med tungen og åbner og lukker munden. Hun prøvede derfor at give ham lidt sodavandsis med jordbærsmag idag. Sikke et syn. Han så først ud som om han havde fået noget i munden, som han absolut ikke kunne lide. Lidt efter begyndte han at køre tungen mod det kolde is, og suttede så ihærdigt. Han fik en lille skefuld til, og denne gang suttede han det hurtigt i sig og sank det. Desværre skulle han hoste lige efter, så det blev ikke til mere is idag.

Jeg læste historie for ham idag - også her virkede han opmærksom. Han kiggede intenst i den retning jeg sad, selvom det er den side han ikke så ofte kigger til. Til aften fik han endnu et par kapitler i bogen, hvor han var lige så opmærksom.

Lørdag

Jeg byttede med Mogens idag. Det var dejligt at se Casper igen efter en hel uge - men også dejligt at få et knus af Mogens. Jeg kan godt mærke at det bliver sværere og sværere at være adskilt hele tiden. Det bliver godt, når Casper bliver flyttet til Hammel - så kan vi begynde at være familie igen, uden at vi føler, at vi svigter Casper.

Vi var samlet hele familien og vi havde også Josefine med. Dejligt at én af Caspers venner havde lyst til at besøge ham. Josefine syntes det var meget hårdt at se ham ligge på den måde, men da vi gik derop anden gang, var hun forberedt og det gik bedre.

Christoffer havde haft svært ved at overvinde sig selv til at besøge Casper igen og jeg pressede ham lidt for at tage med idag. Han var glad anden gang vi var oppe hos Casper, da han syntes han fik øjenkontakt med ham flere gange.

Caspers arme var blevet pakket ud, siden sidste uge, jeg var her. De bliver rigtig pæne. Der er stadig lidt småsår, men alt i alt rigtig pænt. Han er også begyndt at bruge sin mund mere. Han lukker ofte munden af sig selv og synker ofte. Han har også gabt nogle gange idag - et ordentligt løvegab.

Sygeplejersken fortalte at Casper er ved at have en døgnrytme. Han sover om natten og er vågen om dagen. De gange vi var der idag, var han helt vågen. Da de andre kørte hjem ved 20.30-tiden, gik der dog kun få minutter inden han faldt i søvn. Det var vist et trættende besøg.