Mon der findes engle?

Når jeg læser for Casper, læser jeg lige nu i "Dødens terning". Den passer glimrende på Caspers tilstand - livet på pause. Tænk at gå rundt i Dødens underverden og kigge på alle menneskers timeglas for livet, og se hvordan livet passerer. Tænk hvis man ligesom Filip, bogens hovedperson, kunne få et ekstra slag med dødens terning for én man holdt af. Tænk, hvis Caspers timeglas bare midlertidigt lå ned - og når tiden var til det, ville det blive rejst op igen - og livet fortsatte... Det virker ikke tilfældigt at det var netop denne bog, Casper var begyndt at læse i, og ikke havde fået læst færdig. Den giver anledning til mange tanker om himlen og helvede og alt det midt imellem - og når så jeg sidder og holder Casper i hånden, mens jeg læser, er det som om, vi er på tur sammen i et fantasi-univers, hvor vi sammen skal hjem igen, når handlingen slutter...Mon der findes engle? Jeg håber, der er én, der passer godt på Casper og hjælper ham tilbage til livet

Mogens og jeg kørte sammen op til Casper idag. Han lå i sin seng og var i sit helt eget univers. Han reagerede ikke på ret meget idag. Jeg fik dog et par klem i hånden - de varmer altid. I formiddag havde Casper været oppe og stå ved hjælp af et vippe-leje. Han havde kun været oppe i få minutter, men var begyndt at svede meget og hans underben blev rødviolette, der hvor der var taget hud. De syntes, han havde klaret det flot og regnede med, at han de næste par dage skulle op og stå hver formiddag, så kroppen igen kunne trænes op til at være lodret.

Casper har igen tabt sig og vejer nu kun 50,8 kg. Nu må det godt snart gå den anden vej, der er snart ikke mere at tabe af. Han lå også med svensk næse idag hele tiden, mens vi var der. Han har ikke problemer med vejrtrækningen, men de har valgt at adskille luftrør og spiserør, så han ikke risikerer at kaste op og få det ned i lungerne og få lungebetændelse

Til aften var jeg ude og hente Camilla hos en veninde. Hendes forældre spurgte til Casper og pludselig kunne jeg mærke, hvor svært det hele er. Deres ældste tre børn er jævnaldrende med vores tre, så vi har fulgtes hele vejen gennem børnenes skoletid. De kender os og Casper og kan slet ikke forstå at det er gået så galt. Som den ene sagde "Tænk, hvis det var vores barn, jeg kan slet ikke forestille mig det - det er forfærdeligt" - og ja, det er forfærdeligt, men vi må bare videre med livet. Håbe på vi får kontakt med Casper igen - håbe han får noget, der ligner livskvalitet, som vi kan få lov at dele med ham... Tænk, for et par år siden lovede Casper mig, at han nok skulle sørge for, at jeg blev farmor engang - Jeg drømte om en stor familie, jeg kunne samle omkring mig - nu drømmer jeg bare om at mine tre børn kommer helskindet gennem livet...

Forårshumør

Solen skinner, træerne står med svulmende knopper, tjørnen har taget forskud på glæderne og står i hvidt flor og skinner om kap med påskeliljer og perlehyacinter - Foråret lurer lige om hjørnet - livet er dejligt - trods alt.

Casper var kommet op og sidde i en stol idag, og han havde fået "svensk næse" - et alternativ til respiratoren. Han trækker så helt selv vejret uden respirator-kontrol. Idag var jeg sammen med Mogens, Camilla og Maria oppe og besøge Casper. Vi tog hver en stol og satte os i rundkreds med Casper. Han virkede meget vågen og opmærksom. Jeg fugtede hans mund med lidt vand og han skulede noget grumt efter Camilla. Da jeg kort efter smurte læbepomade på hans læber, fik hun endnu en grum skulen, så hun skyndte sig at finde en anden plads...

Vi var hos Caper i mere end to timer og han var stort set vågen hele tiden - det er længe siden, vi har set ham med så meget overskud. Dejligt, dejligt, dejligt...

Caspers sår heler flot op, og der falder sårskoper af hver eneste dag. Hans hænder er også mindre hævede, end de før har været. De er næsten nede i normal størrelse nu. Fingrene er blevet rettet lidt mere ud og han virker meget mere afslappet i hænderne. Han slapper af, selvom vi vender hans hænder, når vi holder ham i hånden.

Casper kiggede efter bevægelser og lyd idag - ikke hver gang - men mange gange. Især kiggede han efter sygeplejersken, når hun nærmede sig - "Man må jo være på vagt overfor hende, der piller i det hele", synes han at mene. Sygeplejersken fortalte også, at de oplevede at Casper reagerede på sit navn. Når han lå med lukkede øjne og de tiltalte ham ved navn, åbnede han øjnene.

Casper havde set ud til at nyde formiddagens træning med fysioterapeuten og ergoterapeuten. Imorgen er planen, at han skal prøve og op og stå ved hjælp af et vippebrædt - spændende.

Casper har tabt sig yderligere og er nu nede på 52 kg... Han får nu en mere proteinrig sondemad og de har sat ham op igen idag. Han får nu 80 ml. i timen, og han fordøjer det fint og kaster ikke op.

Leon på besøg

Efter en travl formiddag var jeg klar til at køre op til Casper. Christoffer og Leon tog med. Casper var vågen, så rolig og godt tilpas ud. Måske lidt træt - glippede lidt med øjnene. Han havde også lige været oppe og sidde i en stol i halvanden time, fik vi at vide. Her havde han set godt ud, været vågen og meget opmærksom.

Leon havde kun besøgt Casper én gang tidligere, og det er mere end en måned siden, så det var hårdt for ham at se Casper. Casper kvitterede for besøget ved at være vågen næsten hele tiden, mens vi var der. Det så ud til, at Casper reagerede på Leons stemme - De to har vist også haft rigtig mange hyggetimer sammen.

Christoffer så ud til, at det var blevet lettere at besøge Casper. Han strøg ham kærligt over arme og kinder og holdt ham lidt i hånden. Det er første gang han rører ved Caspers ar. Jeg blev helt rørt og tårevædet over at se storebror kærtegne lillebror med et kærligt blik i øjnene. Christoffer prøvede også at køre hånden forsigtigt over halsen, et sted han vidste, at Casper var kilden - og det gibbede i Casper.

Hjemme igen havde Camilla fået besøg af Maria - De biksede gevaldigt med en gang pandekager. Der var vist ikke mange, der lykkedes, men de havde det sjovt. De fire unge mennesker hyggede sig hele aftenen og var også ude og hoppe i trampolinen. Det eneste der manglede i denne aftenhygge var Casper - Han ville have fuldendt billedet.

Imorgen har vi en aftale om, at Casper sidder oppe i stolen, når vi kommer, for de oplever, at han er meget frisk og nærværende, når han sidder der - og jeg higer efter mere nærvær i øjnene... Så jeg glæder mig helt vildt til imorgen.

To skridt frem og ét tilbage... eller omvendt?

Mogens var selv hos Casper idag. Han sov meget og havde alt for højt blodtryk. Jeg håber snart det bliver bedre. De mener at det høje blodtryk, skyldes smerter. Hans brandsår på ryggen bliver hele tiden pænere, så det må da snart blive bedre.

Caspers håndskinner er blevet justeret, så hans fingre bliver rettet mere ud - dejligt at det trods alt går fremad.

Vi har flyttet igen idag i børnehaven. De fleste møbler er kommet på plads nu, så imorgen skal der sættes hylder op...og så skal jeg op og besøge Casper...

Dejlig dag

Jeg havde fuldstændig nedtur i går aftes - det var den helt store tudeaften. Jeg savner Casper og hans sprudlende humør, hans kvikke bemærkninger, ja selv hans småbrok, når der var noget han ikke fik lov til. Det virker fuldstændig meningsløst - får vi nogensinde kontakt med ham igen? Jeg savner ham...

Jeg havde besluttet, at jeg ikke ville besøge ham idag, da jeg bare ikke syntes jeg kunne rumme mere. Mogens ville så besøge ham alene idag.

Vi brugte hele dagen på at flytte, og jeg tænkte ikke så meget på Casper i løbet af dagen. Rigtig dejlig stemning både blandt personale og forældre. Jeg samlede ny energi, og da der blev ro på sidst på eftermiddagen, var jeg alligevel klar til at køre op til Casper. Mogens blev så hjemme idag, og jeg kørte selv.

Casper var ved at blive vendt, så jeg måtte lige vente lidt. Jeg frygtede, at han var bedøvet af smertestillende, når de blev færdige... men jeg blev glædeligt overrasket. Casper var vågen. Han så rolig og afslappet ud og lå med åbne øjne. Han kiggede indimellem efter lyde og brugte også sin mund lidt idag. Han suttede og gumlede lidt. Jeg holdt ham meget i hånden idag og han klemte min hånd adskillige gange. Det var bare så dejligt at mærke. Jeg læste nogle kapitler for ham. Han lå vågen det meste af tiden, og kiggede ofte i den retning jeg sad, mens jeg læste. Han så rolig og godt tilpas ud.

Hvor er jeg glad for, jeg alligevel kørte afsted idag. Det var lige det lille bitte signal fra Casper, jeg havde brug for - nu kan jeg vist godt klare et par dage til...

Endnu en dag uden kontakt

Vi flytter stadig på højtryk... Det er lidt trangt i huset, når nu alle børnene skal være her i denne uge. Godt det kun er 3 dage - og så får vi vores hus helt for os selv igen. Det bliver SÅ dejligt. Ærgeligt at Casper ikke er her og opleve det. Han er nok den, der har glædet sig allermest.

Vi fik besøg af Lilly i formiddag - hun havde nybagte boller med. Sådan en omsorg varmer helt fra hårtoppen til storetåen.

Casper var vågen idag, men ikke nærværende. Han havde lige fået ordnet sår på ryggen, da vi kom. Det havde gjort ondt, så han havde fået rigtig meget smertestillende. Måske forklaringen på at han var så fjern. Han blodtryk var også alt for højt - og det steg promte, når vi rørte ved ham - så det begrænsede vi lidt idag. Det er nu tredje dag, hvor jeg ikke synes, jeg har kontakt med Casper. Det er ved at være hårdt og gråden presser sig på - det er svært at blive ved med at tro det går fremad, når der ikke er kontakt. Han ligger bare og kigger ud i luften. Reagerer sjældent på det der sker omkring ham. Det hjælper heller ikke på mit humør, at den unge mand, der ligger ved siden af Casper ser væsentlig bedre ud. Han bevæger sig da og reagerer noget mere på det, der sker omkring ham - Jeg trænger bare så meget til at få et signal om fremgang i Caspers øjne.

Den dårlige samvittighed nager også, da vi måtte aflyse Camillas trampolintræning idag. Ellers havde vi haft mindre end en time hos Casper og jeg var på ingen måde klar til at køre fra ham så hurtigt. Jeg bliver nødt til at finde en løsning, der virker på længere sigt, for ellers kommer jeg til at gå med dårlig samvittighed, over det jeg ikke når, i meget, meget lang tid - det ender da med stress og mavesår.

Oppe og sidde i stol

Det har vist været en travl søndag. I formiddag var der igen flytning i børnehaven. Til frokost var vi til Tilde's 5 års fødselsdag. Hyggeligt med lidt kom-sammen, selvom vi selvfølgelig kom til at tale meget om Casper.

Om eftermiddagen kørte Mogens og jeg op til Casper. Idag havde vi mormor med. Casper var en del vågen idag, men langt fra nærværende. I formiddag havde han været oppe og sidde i en stol i to timer. Han havde selv kunnet holde hovedet, imens han blev løftet i liften. Jeg havde ellers frygtet, at hans nakkemuskler var helt væk efter to måneder sengeliggende. Han var også blevet vejet - 56 kg. Det er ikke meget. Jeg tror, han har tabt mindst 10 kg...

Det går rigtig fint med sondemaden. Han er oppe på 60 ml. i timen og han har endnu ikke kastet op. Det står heller ikke i maven, det går fint igennem systemet - Hurra, endnu lidt fremgang. Det lader til, det er godt for Casper at ligge lidt på siden, for han bøvser en del, når han ligger der. Tidligere har han døjet meget med luft i maven, men det er ikke længere et problem. Casper får noget flydende medicin mod svamp i munden. Når han får det, sutter han det i sig og synker (men ser ikke ud til at nyde det).

Da han skulle vendes til rygliggende, måtte han have noget smertestillende, da han havde ondt. Han faldt i søvn, så vi besluttede at køre hjem igen.

Vel hjemme kom Cille sammen med sin mor og lille nye lillesøster på 4 måneder. Cille skal være på ferie hos Camilla indtil på torsdag. Dejligt for Camilla med lidt selskab i påskeferien.