lørdag den 30. april 2011

Lidt fremgang... for mig

Solen har skinnet fra en skyfri himmel hele dagen - og vi har haft legepladsdag i børnehaven. For hurtig ude af døren til morgen, gav en let solskoldning i ansigtet, da jeg ikke lige huskede solcremen... En fantastisk arbejdsdag, med en fantastisk opbakning. Hvor nåede vi bare meget på legepladsen...

Til gengæld har jeg ikke haft meget tid til at tænke på Casper. Han er lige dukket kort op et par gange i løbet af dagen i mine tanker - jeg har også tænkt på Camilla, som var til stævne i Haslev. Hendes første stævne uden mor som tilskuer. Jeg har sendt hende mange tanker i løbet af dagen.

Idag kørte Mogens op til Casper. Han havde Caspers venner Leon og Mathias med. Casper havde haft det godt og var kommet op og sidde i stolen, mens de var der. Han havde gumlet meget og bevæget munden og armene - især venstre arm. Casper havde taget lidt på... Hurraaa... Mathias fortalte at han og Casper havde vejet sig 2 uger før ulykken, da vejede Casper 67 kg.

Jeg glæder mig til at se ham imorgen - frustrationen letter, og jeg begynder vist at håbe mere igen...

fredag den 29. april 2011

Kaos, håb og frygt

Håb og tvivl. Angst og venten. Frygt og uvished...Den ene øjeblik håber jeg af hele mit hjerte, at NU vender det... imorgen bliver det bedre... I næste øjeblik håber jeg, at dette levende mareridt må få en ende. Casper fylder hele hverdagen, og alligevel er han her ikke...Kommer han igen?

Det ene øjeblik ser jeg billederne af scanningen for mig - det næste øjeblik løftes jeg op af Lena´s citat af Peter Lund Madsen om "Manden uden hjerne", der på fantastisk vis fungerer næsten normalt med en meget lille og fuldstændig atypisk hjerne. Næste øjeblik hører jeg stemmen fra børneneurologen, som siger at Casper formentlig aldrig vil kunne ressonnere igen. Humøret vender og jeg tænker på Annica´s mirakelsøn, der er vågnet op efter mange måneders koma... Hvis jeg da bare kunne få et glimt af fremtiden...

Den store masterplan væltede hurtigt. Mogens skulle have været op til Casper idag, men han havde ikke overskud til at køre derop, efter beskeden igår. Jeg kæmpede hele dagen med dårlig samvittighed over, at Casper ikke ville få besøg idag - for første gang siden ulykken den 14. februar. Vi plejer at komme hver dag...

Jeg ringede derop. Casper havde haft en rimelig dag. Han havde fået skiftet et kateter, så han havde ikke nået op at stå i formiddag. Fys og ergo havde dog nået at bevæge hans ben, arme og hænder igennem i formiddag. Han havde kastet noget op idag, var sat ned i sondemad, og fik nu størstedelen af næringen direkte i blodet. Han kom op og sidde i eftermiddag. Det havde set ud til at være godt for ham. Han var afslappet. Han var samtidig blevet vejet og taber sig igen. Vejer nu kun 48,5 kg. Det går godt nok hurtigt ned ad bakke med vægten - det går jo hurtigere end selv de bedste slankekure...

Camilla, Maria og Christoffer har siddet på Caspers værelse til aften. Camilla fandt en t-shirt, der lugtede af Casper... Den er nok ikke lige det første, der kommer i vaskemaskinen. Jeg har været inde på Caspers værelse mange gange for at rydde lidt op. Jeg har endnu ikke fået flyttet så meget som én eneste ting. Jeg har kigget på mange af tingene...overvejet at rydde op... men tanken om at han måske kunne komme tilbage, afholder mig fra at flytte på hans verden... Håbet har vist ikke forladt mig...

Min verden er kaotisk og rodet - måske meget heldigt at jeg har travlt på arbejdet lige nu - Det fylder min dag, så jeg bliver nødt til at fortrænge de dystre, kaotiske tanker bare lidt. Idag har jeg haft svært ved at finde glæden, men de mange hilsener jeg har fået på mail og SMS, efter mit indlæg igår, varmer mig - og giver mig troen på, at jeg har mange solide støtter at læne mig op ad, hvor jeg ellers kunne vælte...

torsdag den 28. april 2011

En gråvejrsdag

Fra morgenstunden blæste en noget koldere vind, end der har gjort de sidste par dage. Jeg gik ude på legepladsen og skuttede mig lidt... om det var kulden eller frygten for udmeldingen på scanningen var svær at sige...

Vi havde nabo-Leon med op til Casper idag. Det var første gang efter ulykken, at han så Casper. Da vi kom, var han ved at blive tilset af en børneneurolog fra Hammel, så vi måtte lige vente lidt - Vi fik serveret kaffe i dagligstuen i ventetiden. Der er altså en fantastisk pårørende-service her.

Vi kom ind til Casper - han så godt ud i dag. Straks vi begyndte at tale, søgte hans øjne mod den, der talte. Han skiftede tydeligt side, når vi talte på skift på begge sider af sengen.

Efter kort tid kom børneneurologen og hentede os til en samtale... og det skulle blive hård kost...

Casper er meget, meget svært hjerneskadet. Man kan dog ikke sige så meget om hans aktuelle tilstand nu, da han dels har ligget i respirator og dels har fået meget smertestillende medicin, som begge dele har påvirket hans bevidsthed. Der skal derfor gå en periode, før man kan lave vurderinger af hans bevidsthed. Vi var inde og se de to MR-scanninger, der var lavet. Den seneste viste, at Caspers hjerne var skrumpet betydeligt, og der var store tomme huller i hjernevævet, hvor vævet var helt forsvundet. Der var desuden store områder med arvæv. Disse kunne man stadig ikke sige noget om, om der ville kunne komme lidt funktion i igen.

Aktuelt mente han ikke, at Casper kunne se noget. Hans synscenter var meget skadet, men ikke helt væk. Så på sigt ville han måske kunne komme til at skelne lys og skygge og hvis det går rigtig godt også siluetter på mennesker.

Hans motoriske center var meget skadet, så han ville formentlig aldrig få god kontrol over sine bevægelser igen.

Hjernestammen og lillehjernen var helt intakte - trods alt lidt godt nyt...

Det var meget korte træk af en meget lang samtale.

Bagefter sidder jeg med meget blandede følelser. Hvis Casper aldrig kan få et liv med bare noget, der ligner livskvalitet - er det så værd at leve livet? Jeg ved at Casper ikke ville have ønsket dette liv. På den anden side er jeg også lidt egoistisk - jeg har ikke lyst til at slippe det liv, som jeg elsker så højt (skriver jeg med tårerne glidende ned over kinderne). Hvad nu hvis han er miraklet, der trodser alle forudsigelser og alligevel klarer sig til et liv med livskvalitet - så virker det brutalt at ønske, at han ikke skal leve.

... Men det liv han har nu, er ikke Casper værdigt - og han ville ikke ønske det... Hvor er livet fuldt af store dilemmaer og forbudte følelser.

onsdag den 27. april 2011

Fraværende

Jeg kørte op til Casper fra morgenstunden. Han var ved at blive skiftet og vasket, da jeg kom. Han virkede træt og fraværende, da de var færdige. Jeg fik nogle klem i hånden og han bevægede øjnene, når jeg talte, men ellers var der ikke meget, der lignede kontakt idag.

Jeg spurgte til MR-scanningen. Lægen var optaget, og jeg havde desværre ikke tid til at vente, da jeg havde lovet at være tilbage på arbejde kl. 11.30. Jeg bliver dog efterhånden lidt bekymret, for jeg synes, alle siger, at de ikke ved noget om scanningen, og de har uhyggeligt travlt med at snakke om, hvor godt det går med sårhelingen. Når jeg taler om, at jeg synes hans udtryk i øjnene er blevet bedre, skifter de emne med det samme - Jeg tror ikke, den MR-scanning har gode nyheder... Der skulle også komme en neurolog og se på Casper idag - så håber jeg, vi kan få en samlet udtalelse imorgen.

Casper skulle til at op på vippelejet, da jeg gik. Desværre kunne jeg ikke blive og se det - det ville jeg rigtig gerne have set. Men mon ikke jeg får det at se senere, for fremover har jeg aftalt med Mogens, at jeg tager selv derop mandag og onsdag formiddag og så tager han afsted fredag formiddag. De øvrige fire dage kan vi så sammen tage afsted. På den måde kan vi få det til at gå op med Camilla's træning.

Idag har jeg tænkt meget på den dag Casper fik hjertestop på brandsårsafdelingen. Jeg gad godt at vide, hvordan personalet har det med Caspers hjerneskade. Mogens havde jo siddet på stuen, mens Casper bare blev dårligere og dårligere - og de tog det på ingen måde alvorligt, før det endte med opkast og hjertestop. Mogens går rundt med ansigterne på de mennesker printet i hukommelsen. Han har siden fortalt, at én af dem også har været nede på intensiv på Rigshospitalet for at ordne Caspers brandsår. Han blev nødt til at gå og bare ignorere hende, for det var så svært at se hende bagefter. Jeg overvejer, om jeg har lyst til at få ansigter på de mennesker... eller om det er bedre, de er ansigtsløse, så de ikke kan plage mig i de næste mange år...

tirsdag den 26. april 2011

En hilsen fra Afrika

Idag på vej op til Casper så vi tre storke på en mark mellem Rugsted og Ødsted, Ja faktisk lige overfor Caspers arbejdsplads. Vi så tre rigtige levende storke. Det er første gang nogensinde jeg ser storke i den fri natur... og så tre på én gang - og næsten i vores baghave... Det kan da kun være et tegn...



Mogens og jeg kørte sammen op til Casper. Han lå i sin seng og så godt ud. Jeg synes ikke han er så fjern i sine øjne mere. De ser ikke ud som om vi har bevidst kontakt, men de er heller ikke helt tomme i udtrykket, som de ellers har været tidligere. Når han bevæger øjnene er det naturlige små ryk og ikke de glidende, svømmende bevægelser vi tidligere har set.

Casper blev MR-scannet idag. Desværre var der ikke en læge, da vi kom, så vi kunne ikke høre, hvad billederne viste - håber der er én, der kan fortælle noget imorgen. Udover scanningen havde han også både fys og ergo i formiddag, så han har været en travl herre.

Han er kommet af med slangen til afføring og har fået ble på istedet. Det virker meget mere værdigt med bleen end med slangen. Han lå på siden, så vi rigtig kunne se hans ryg. Det heler så flot op. Der er kun nogle overfladesår tilbage, og arealerne er ikke så store. Jeg er virkelig imponeret over hvor flot, han er blevet lappet.

Han har også taget på. I søndags var han nede på 50,4 kg. Det var bunden af vægtskalaen, håber jeg. Det går ihvertfald den anden vej nu, og han er kommet op på 51,6 kg.

De har også taget det kontinuerlige smertestillende medicin fra ham, da han nu kan klare sig med smerteplaster og et skud smertestillende, umiddelbart inden han skal flyttes og ordnes. Vi synes, vi havde god kontakt med ham idag. Han flyttede øjnene, når vi talte, og han virkede afslappet. Jeg læste et par kapitler for ham, men min hals begynder at drille, så jeg kunne ikke fortsætte så længe - håber ikke det udvikler sig til noget alvorligt, jeg skulle jo gerne kunne blive ved med at besøge Casper.

Da Mogens og jeg kørte hjem, gjorde de klar til at Casper kunne komme over og sidde lidt i stolen. Det ser han ud til at nyde - Jeg synes, det er fantastisk at personalet er så opmærksomme på hans velbefindende, selvom det giver dem ekstra arbejde.

På vejen hjem ventede storkene på os... de skulle lige høre, hvordan det gik med Casper... Bagefter kørte vi hjem og fik en gang sen aftensmad - Tak for den gode mad, Lilly.

mandag den 25. april 2011

Arbejdsdag

Lilly og Bjarne kom forbi i formiddag for at hente marksten til deres have. De havde aftensmad med til imorgen, der bare lige skulle varmes... Det er altså en af de bedste gaver i denne tid - rigtig mad, hurtig tilberedt.

De sidste ting i børnehaven blev ordnet sammen med nogle forældre idag, inden de allesammen kommer og indtager den imorgen. Dejligt med den store opbakning, der har været til flytningen.

Jeg valgte ikke at tage med Mogens op til Casper idag, og istedet få bugt med nogle af de mange høje papirstakke. Der er en del hængepartier, men mon ikke jeg får bund i dem, nu flytningen er ved at være overstået. Det var faktisk helt rart at sidde hjemme og arbejde med god samvittighed og vide at Casper fik besøg alligevel.

Casper havde været oppe på vippeleje i formiddag og var ovre i sin stol i eftermiddag, mens Mogens var der. Han så ud til at have det godt - og småsov også lidt indimellem. Der er planlagt en MR-scanning imorgen. Det bliver spændende at se, om man kan se forandringer, eller om billedet stadig ser ud som på Rigshospitalet.

Vi var til fødselsdag hos mor til aften. Henrik, Lone og børn var der også. Jeg savnede Casper i glimt, men nød ellers aftenen.

søndag den 24. april 2011

Ude af respiratoren

Idag havde vi familen til påskefrokost og forsinket fødselsdag for Christoffer og Camilla. Det var rigtig hyggeligt. Børnene var ude og finde påskeæg i haven. Jeg havde valgt at gemme det til om eftermiddagen og lade mine niecer være med, da det stadig var én af de traditioner Casper elskede - At finde påskeæg i haven påskemorgen. Det var et kompromis, så det ikke gjorde alt for ondt at se mine store "unger" lede efter påskeæg.

Da vi havde ryddet op efter det hyggelige rykind, kørte jeg alene op til Casper. Han lå i sengen. Han så godt ud. afslappet og vågen. Jeg læste et par kapitler for ham, og han slappede af. Indimellem søgte hans øjne over på mig. Han er kommet helt ud af respiratoren. Han har nu kun "svensk næse" og får ikke ekstra ilt.

Casper kom op og sidde i stolen idag. Jeg var inde på stuen, mens han blev flyttet fra sengen til stolen. Han var lidt anspændt, men jeg synes, han tog det meget pænt. Vel ovre i stolen, læste jeg endnu et kapitel for ham. Han kiggede ofte på mig, mens jeg læste. Jeg kunne mange gange få længerevarende øjenkontakt.

Jeg tog nogle billeder af Casper, mens han blev liftet fra sengen til stolen og snakkede med sygeplejersken om, hvor vigtige alle de billeder, vi havde taget af Casper, var for os... og så var det hun tændte et lys... Hun sagde at det også ville være godt for Casper at se når han blev bedre, så han kunne se, hvad han havde været igennem. Jeg svarede "Det kommer jo an på, om han overhovedet bliver så god, at han forstår det" Hun svarede uden tøven: "Det gør han"...og tilføjede lidt efter: "Det er det, vi arbejder ud fra, og vi tror på det, indtil det modsatte er bevist". Hun fortalte også, at de arbejder meget med hans synkebevægelser, og at det går rigtig godt. Hun havde tidligere arbejdet på Hammel og vidste derfra, at når først synkebevægelserne var helt på plads, kom der som regel mange ting meget hurtigt efter... så jeg håber...og håber...