Frygt

Casper var ved at blive skiftet og vasket, da jeg kom til morgen. Bagefter havde han besøg af lægen, da han skulle have noget medicin mod spasmer direkte i rygmarven. Han har hidtil fået medicinen i tabletter, på grund af brandsårene på ryggen. Den er nu så pæn, at han kan få det i rygmarven. Der skulle være færre bivikninger på denne måde. Han har meget højt blodtryk og sveder meget, hvilket kan skyldes bivirkningerne af tabletterne.

Efter tre kvarters venten, kunne jeg endelig komme ind. Casper var meget fraværende, og der var ingen reaktion, hverken når jeg talte til ham eller rørte ved ham. Puh, ha - det er svært, når man lige synes, der har været nogle gode dage.

Caspers hænder og fingre er igen begyndt at krumme mere. Han skal have nye skinner, da han nu krummer så meget, at han ikke længere kan bruge de gamle. Æv - det går den forkerte vej...

Casper havde også feber idag og hans infektionstal var for høje, så hvis feberen stiger yderligere, begynder de med antibiotika-behandling. Jeg bliver så ked af det, når han ligger uden at reagere, og når hans fysiske tilstand samtidig bliver dårligere, er det da helt håbløst.

Fys og Ergo kom og bevægede hans led igennem idag. Han er meget stiv efterhånden, og han bliver meget anspændt under træningen. Mens han lå på ryggen, bøjede han hovedet op i næsten 90 grader og holdt det der MEGET længe - mon det gjorde ondt på ham?

Imorgen skal vi til møde med en neurolog fra Hammel, hvor vi skal tale om "behandlingstilbud og etik". Mon han alligevel er for dårlig til Hammel? Al den uvished gør mig nervøs og frygtsom. Er han mon opgivet?

Jeg sidder ligesom flere gange tidligere med oplevelsen af at jeg har mistet et barn - men da hans krop stadig er her, kan jeg ikke få sagt ordentligt farvel. Jeg bliver igen og igen mindet om den dejlige livsglade dreng, der engang boede i den nu næsten livløse krop. Det er slet ikke til at forstå. Tænk hvordan få minutter har ændret vores families liv så radikalt...

Den gamle Casper har jeg mistet for altid... men en ny Casper er flyttet ind i hans krop. Det er et helt andet menneske. Jeg har fået mig en ny søn - meget anderledes end den tidligere. Jeg holder rigtig meget af ham, men endnu er han et næsten ubeskrevet blad - næsten som når man står med sin nyfødte første dag. Dengang tænkte jeg også på det liv, der lå foran dette prægtige barn. Nu står jeg igen med denne følelse... Hvad mon denne nye Casper bliver for én. Hvad vil han blive til? Hvad vil han lære? og hvornår? Vil han få et anstændigt liv? - og vil han overhovedet overleve?